Dit artikel is geschreven door Diana
Diana is Liefdeszuster en is één van de drie leden van het Liefdesdokter collectief die al bijna drie jaar long covid hebben. Haar enthousiasme voor het werk van De Liefdesdokter is er niet minder op geworden en samen zoeken we naar manieren om in deze nieuwe situatie toch bij te kunnen dragen. Samen leren over verbinding, juist in moeilijke tijden!
Je vindt haar hier op instagram en haar brei- en haakpatronen hier op Ravelry.
We gaan onze chronische ziekte niet romantiseren. We zijn geen zieners geworden omdat we toevallig ziek zijn geworden. Onze ziekte is gewoon heel shit. We balen, we missen, we rouwen, maar soms genieten we. We struikelen, vallen, staan weer op of blijven even liggen. We leren, vaak tegen wil en dank. We moeten wel. We delen onze lessen graag met jou. Het zijn dure lessen, dus willen we maximaal rendement 😉
Of zoals Anne Vroegindeweij het in De Achterblijvers omschrijft: “Je zou kunnen denken dat ik in al die tijd alleen vast veel aan introspectie heb gedaan. Dat klopt, en ja, dat heeft me nieuwe inzichten opgeleverd. Als je zoveel tijd met jezelf doorbrengt en er weinig afleiding is, dan ontkom je niet meer aan je eigen kritische blik. En mocht ik ooit beter worden, dan zou het kunnen dat ik daar iets aan heb gehad. Maar niemand zou zo gek zijn om daar deze prijs voor te betalen. Het is op z’n best een gelukje bij een grote ramp.”
We willen jullie wel graag mee laten genieten van onze heldere inzichten. Het leven is nu, al zijn we ziek. De inzichten helpen ons, en misschien vind ook jij er wel inspiratie in. Laat je het weten? We zijn super benieuwd en horen graag van je. Misschien herken je wel een aantal van deze inzichten, want laten we wel wezen: vaak weet je heus wel wat goed voor je is. Het is alleen zo moeilijk om je ernaar te gedragen. Als je door ziekte gedwongen wordt om stil te staan (of eigenlijk stil te liggen), komen de inzichten wel iets harder binnen denk ik. Goed, lees onze ideeën en laat je inspireren.
Genieten met aanpassingen
Het leven gaat nou eenmaal niet altijd zoals je wil, zoals je verwachtte, zoals je gepland had. Dat geldt voor iedereen. Ja, ook voor jou. Heb je nog niet te maken gehad met een dikke vette tegenslag? Nou, dan komt-ie nog. Tot zover het slechte nieuws. Het goede nieuws is dat er bijna altijd nog wel wat te genieten valt. En met een chronische ziekte leer je dat met lichte dwang. Genieten van de kleine dingen is echt een post apocalyptic life skill. Het houdt je op de been als je wind tegen hebt. Deze les kreeg ik van veel mensen terug, sommigen leerden het pas tijdens hun ziekte, anderen beheersten deze kunst al en plukken daar nu de vruchten van. Gaat het bij jou weer eens anders dan verwacht? Zoek de kleine dingen en geniet!
Hier wat inspiratie van iemand met long covid: “Ik heb geleerd om te genieten van de kleine dingen, zoals kijken naar de vogeltjes en luisteren naar het vogelgezang. Samen op de bank liggen met onze kat. Luisteren naar fijne muziek. Tekeningen maken en genieten van de mooie kleurpotloden. Op een bankje zitten in de zon.”
En nog eentje: “Het fijne van deze tijd is dat ik gemerkt hebt hoe mooi het is om klein en bewust te leven. Als je echt ervoor kiest (al is het noodgedwongen) om iets te doen, kan je er veel meer van genieten. Een kopje thee drinken in de lentezon wordt dan al bijzonder. En helemaal als je de vogels hoort, hommels en vlinders ziet vliegen, het knisper groen van de nieuwe blaadjes.”
Een spoedcursus authenticiteit
“Ik leer scherper te zijn op doen wat echt bij me past en wat ik echt leuk vind (want energie kun je maar een keer uitgeven), een soort spoedcursus authenticiteit. Echt voelen wat belangrijk is”, schreef iemand me. Een spoedcursus authenticiteit, ik vind het mooi gezegd.
Persoonlijk vond ik het altijd al ingewikkeld dat ik niet alles kon doen wat ik wilde. Mee op elk Liefdesdokter-avontuur, mijn werk wat superleuk en interessant is, afspreken met mijn lieve vriendinnen, vriend en familie, knutselprojecten, naar concerten gaan en meer van die dingen. Toen kwam long covid en nu kan ik nog niet een kwart van wat ik kon. Wij, de mensen in het Rijk der Zieken, moeten allemaal harde keuzes maken. Je kunt je energie echt maar één keer besteden.
Doen waar je energie van krijgt, maakt je nog steeds moe. Echt waar. Dus we moeten doen waar we energie van krijgen en daar vervolgens van uitrusten. Kiezen wat we doen en met wie. Prioriteiten stellen, maar dan op een bovenmenselijk niveau. Dus een boek uitlezen dat je eigenlijk niet zo leuk vindt? Nee. Afspreken met oude collega’s omdat dat nou eenmaal hoort? Nee. De badkamer elke week poetsen? Nee – of ben ik de enige?
Oh, die grenzen
Ook voor ik ziek werd, kon ik niet alles doen wat ik in mijn hoofd had. En niet enthousiast ‘Ja’ kon roepen op elke leuke vraag (deed ik eigenlijk altijd wel). Nu is de marge wel heel klein. En de grens is een dikke streep met nauwelijks grijs gebied. Bovendien is de straf voor over de grens gaan redelijk onbetaalbaar, mensen met long covid en andere postinfectieuze ziekten kunnen er blijvend door verslechteren.
Iemand schreef me: “Ik weet nu waar mijn grenzen liggen en durf ze ook aan te geven. Erkennen naar mezelf en aangeven aan anderen. Het verschil tussen de adrenaline rush en echte energie leren kennen.” Die laatste is interessant. Je kunt je superenergiek voelen op die adrenaline rush. Je doet iets leuks, iets fijns, iets interessants en de happy hormones in je hoofd tieren welig. Toch is dit geen echte energie, je tapt uit een reservevaatje. Handig voor gezonde mensen om te weten: ook voor jullie is varen op adrenaline niet lang houdbaar.
En: de lat kan eigenlijk best wel wat lager. Nog een quote: “Ik heb beter naar mijn lijf leren luisteren, naar de hele kleine signalen die het geeft. Dat het ook langzaam mag en dat de lat lager mag liggen. En dat dit een kei-moeilijk proces is.” Ik zeg weleens tegen mijn collega’s: doe de long-covidtest. Vraag je een paar dingen af. Wat als je nog maar een kwart kan doen van de dingen op je lijst? Wat ga je dan doen? Wat heeft het meeste effect en wat kun je eigenlijk best laten liggen? Ik hoop maar dat ze het af en toe doen!
Lieve vriendin Roos Casemier gaf een mooie reactie op mijn oproep. Ze ziet in haar praktijk als loopbaancoach veel mensen die vastgelopen zijn. Met long covid zijn de grenzen van je lichaam heel duidelijk. Doorgaan levert directe – en met een beetje pech ook langdurige – schade op. Roos denkt dat mensen zonder chronische ziekte van ons zouden moeten leren dat het belangrijk is om naar hun lijf te luisteren. Want al gaat de achteruitgang niet zo snel als bij een ziekte als long covid, ook voor gezonde mensen is overbelasting gevaarlijk. Luisteren naar je lijf, je grenzen erkennen en respecteren is zo belangrijk. Dat mag je radicaal doen!
Controle is een illusie
Ik houd persoonlijk wel van een beetje zekerheid. Maar eigenlijk is elke zekerheid schijnzekerheid. De meeste mensen die een chronische ziekte op hun levenspad krijgen, weten dat. Zij waren gewoon lekker hun leven aan het leven. Net als ik.
Iemand schreef me: “Dat ziekte letterlijk iedereen op elk moment in diens leven ineens kan overkomen. Als je gezond bent, betekent dat niet automatisch dat jij iets beter doet dan iemand die niet gezond is. Je hebt alleen tot nu toe meer geluk gehad. Het overkomt je. Daar kan je helemaal niets aan doen en kan dus letterlijk iedereen overkomen.” Ook Alain Verheij schrijft in zijn boek “De zin van ziekte” dat het enige wat jou onderscheid van je zieke medemens, geluk is. Geluk of pech, het kwartje kan allebei de kanten op vallen.
Het leven geeft je verrassingen. Leuke en stomme. Mijn tante zegt dan: wat we voor onze kiezen krijgen, daar kauwen we maar op. Je kunt een boel beïnvloeden, maar uiteindelijk is het leven niet maakbaar. Wat de online goeroes en zelfhulpboekenschrijvers je ook willen laten geloven. Af en toe is het gewoon behoorlijk taai en valt dat kauwen niet mee.
Verbinding
Niemand is een eiland, de dichter John Donne zei het al. Mensen zijn gemaakt voor verbinding met de ander, dat is het bestaansrecht van De Liefdesdokter. Iemand schreef het zo mooi: “Ik heb geleerd dat als er deuren dichtgaan er ook weer deuren opengaan. Mooie ontmoetingen vooral. Met mijn oude buuf van 89 jaar, die ik vooral voorbij rende toen ik nog werkte.”
We hebben elkaar zo nodig, niet alleen als het tegenzit. Maar dan wel een beetje extra. De tip die één van de bijdragers gaf: “Blijf mensen ontmoeten en uitnodigen en blijf hen ‘zien’. Niet alleen live maar ook hun problemen, hun bezigheden, hun kinderen enzovoort. Ik nodig vriendinnen uit om hier te komen lunchen voor een uur. Daarna ga ik weer tukken. Maar zo waardevol. Niet alleen over je eigen ellende praten maar oog blijven houden voor de ander.” Met andere woorden: maak van de ander je prioriteit, zelfs als je maar beperkte tijd of energie hebt.
Iemand zei: “Ik ben zelf veel zachter geworden. Ik had altijd begrip voor mensen (mijn patiënten, mijn kind met autisme, mijn vriend met hart- en suikerziekte) maar wist nooit hoe het echt voelde die uitputting, die overprikkeling. Dat maakt mij echt wel anders in mijn gevoel hierover.” Je wordt inderdaad begripvoller en empathischer van ziekte, denk ik. Bescheidener misschien ook wel, het kan iedereen (zelfs jou) overkomen dat je beperkt wordt in je doen en laten.
Niemand is een eiland, ik lees het ook in het boek Afhankelijkheidsverklaring. Ik vond de titel zo mooi, dat ik het blind kocht. De schrijfster schrijft daarin over de zelfdeceptie wanneer we denken dat we iets helemaal zelf gedaan hebben. Je gaat naar een doe-het-zelfzaak, maar de spullen die je daar koopt zijn al door iemand bedacht, ontworpen, gemaakt. Met materialen die weer door iemand anders gewonnen zijn. Prachtig toch?
Veerkracht
We krijgen een boel te verhapstukken in het leven. Iedereen. En toch schreef iemand met long covid me: “Waar anderen van kunnen leren van ons, is onze veerkracht en doorzettingsvermogen. Het is een constant omgaan met tegenslagen, long covid. Omdat het een grillige ziekte is die elke dag weer anders is. Maar ook van het blij zijn met kleine succesje, zoals koken wat gelukt is, of even een kort stukje met mijn stepmobiel vieren als succes.”
Accepteren of aanvaarden van de tegenslagen. Roeien met de riemen die je hebt. De werkelijkheid aannemen. Dat is stap een. Hoe vaak ik niet – op een slechte dag – tegen mezelf zeg: het is wat het is, het is wat het is, het is wat het is. Ja, ik moet het meer dan één keer zeggen tegen mezelf, accepteren is een moeilijke vaardigheid! Bij veerkracht hoort kijken naar de fijne dingen, de dingen die nog wel kunnen. Of de dingen die juist nu kunnen, door de vertraging, door de tegenslag, door de regen. Veerkrachtig ben je niet in je eentje. We hebben allemaal de steun van anderen nodig. Allemaal, ook als je niet ziek bent.
Je bent niet wat je doet
Je waarde wordt niet bepaald door je productiviteit, al lijkt dat soms wel in de huidige samenleving. Je bent van waarde, gewoon om wie je bent. Gewoon omdat je er bent. Je bent belangrijk voor een boel mensen, al weet je dat zelf misschien niet. Iemand schreef me: “Dat je ook zonder werk kunt en dat werk niet maakt wie je bent.” Dat is een inzicht waar de meeste mensen even tijd voor nodig hebben. We zijn geneigd om ons heel erg te identificeren met werk. Dat hoef je niet te doen! Je bent ook zonder werk een prachtig mens!
Hoewel veel mensen met een chronische ziekte ook chronische FOMO hebben, leren we er wel mee omgaan. Iemand schreef: “Mijn tip is: minder op de telefoon, computer en tv doorbrengen, maar echte tijd met elkaar beleven. En je hoeft niet overal bij te zijn.”
Tijd is geen geld
Tijd is geld. Lelijke uitspraak, niet? De dingen kosten de tijd die ze kosten. Hard werken werkt niet altijd. Je hebt deze uitspraak vast ooit gehoord: een grasspriet gaat niet sneller groeien als je eraan trekt. Nou, dat geldt voor chronische ziektes, en voor andere dingen in het leven. Wat je aandacht geeft groeit, zeggen ze. Maar vaak moet je iets gewoon de tijd gunnen.
Als je tijd ziet als iets waarin je productie moet draaien, mis je de echt belangrijke dingen van het leven. Zoals ontspanning. En dan bedoel ik niet de ontspanning die als doel heeft dat je daarna weer lekker kan knallen. Nee, ik bedoel de ontspanning omdat je jezelf dat gunt. Eerlijk gezegd vind ik dat zelf nog erg ingewikkeld. Begrijp me goed, we doen het niet rustig aan omdat we daarvoor kiezen. We moeten rusten. Gedwongen rust is niet zo lekker als je zou denken. We zijn ziek en van over onze grenzen gaan, worden we nog zieker. Dat kan zelfs blijvend zijn. Ondertussen probeer ik mezelf de rust te gunnen. Dan maar genieten, als je dan toch moet rusten.
De persoon die me inspireerde voor deze wijsheid schreef dit: “Wat ik geleerd heb in deze periode en nog altijd leer, is dat weinig tijd nemen je niets oplevert en je meer tijd kunt spenderen aan je rust en dingen die echt van belang zijn. De maatschappij vraagt je om altijd aan te zijn, maar je kan echt vaker me-time inlassen, met boek op de bank of gaan wandelen.”
En nu jij!
Je wist veel van deze dingen al, of niet? Tijd om ze toe te passen. De wereld vergaat niet als je dat ene ding op je to do lijst niet doet. Ga meteen aandacht besteden aan de mensen om je heen, de liefde is toch waar het om gaat. Waardeer jezelf om wie je bent, niet om wat je allemaal klaarspeelt. En geniet van de kleine dingen, want die zijn helemaal niet klein, zo blijkt!
Dikke dank je wel aan de bijdragers van dit artikel: Anne, Angeline Gude, Annelou Geuns, Denise Verweij, El Vos, Heleen Meijer, Hettie Siepman, Jessica Willemse, Karin Gradussen, Karin Stoker, Loes Aartsen, Maartje Verschuuren, Marieke de Bruijn, Merel Klepper, Renate Nuijten, Renate Erkens, Roos Casemier, Sandra van den Hoogen, Sigrid Rodenberg, Willemijn, Yvonne Knaap en de bijdragers die liever anoniem bleven.
En dank je wel aan schrijver en Liefdeszuster Patricia van Laerhoven voor het redigeren, de tekst is er mooier van geworden!
Leestips:
- De Achterblijvers – Anne Vroegindeweij
- Beter worden is niet voor watjes – Daniëlle van Pinedo en Bart van Eldert
- Parels in de shit – Jacky van der Goor en Peet de Jonge
- Afhankelijkheidsverklaring – Rebekka de Wit