Dit artikel is geschreven door Diana
Diana is Liefdeszuster en is één van de drie leden van het Liefdesdokter collectief die al bijna drie jaar long covid hebben. Haar enthousiasme voor het werk van De Liefdesdokter is er niet minder op geworden en samen zoeken we naar manieren om in deze nieuwe situatie toch bij te kunnen dragen. Samen leren over verbinding, juist in moeilijke tijden!
Je vindt haar hier op instagram en haar brei- en haakpatronen hier op Ravelry.
Iemand in je omgeving is chronisch ziek. Je kunt je er misschien weinig bij voorstellen. Je ziet het misschien niet aan die persoon. Die persoon doet het in jouw ogen eigenlijk allemaal best goed in het dagelijks leven. Of je ziet het allemaal wél. De moeite die de gewone dingen kosten. De pijn en vermoeidheid die iemand heeft. Hoe dan ook, je hebt de behoefte om iets voor diegene te betekenen. Dat is superfijn, dank je wel daarvoor! Maar het kan lastig zijn, want wat kun je doen? Je kunt het probleem meestal niet oplossen. Met de volgende tips kun je toch verschil maken voor iemand met een chronische ziekte.
Niemand kan zonder andere mensen. Mensen met een chronische ziekte worden daar nog eens extra mee geconfronteerd. Dus zijn ze bereid om, binnen hun kunnen, anderen te helpen. Toen ik in de lotgenotengroep op Facebook van Long Covid Nederland vroeg om hulp bij dit blog, kreeg ik dan ook superveel reacties. Het resultaat ben je nu aan het lezen!
- Begrip is het begin
Het eerste wat je kan doen is: proberen te begrijpen. Je kunt je misschien niet voorstellen dat het echt zo is. Ik kan je zeggen, ik kan het me vaak ook niet voorstellen. Ik leef al twee jaar met long covid en kan me soms nog steeds niet voorstellen dat ik echt minstens een half uur moet liggen na het douchen. En dan ben ik nog een bofkont, want sommige mensen liggen werkelijk de hele dag in een donkere kamer. Ze hebben een rolstoel, maar kunnen daar niet in om een rondje in de straat te maken. Daar kan ik me ook niks bij voorstellen. Maar ik wéét dat het waar is en ik leef met ze mee. Begrip en medeleven in plaats van onze dagelijkse werkelijkheid in twijfel te trekken is echt stap één. Wil je meer weten over onze ziekte? Wauw, dat waarderen we! Er is online een hele wereld waar jij geen weet van hebt, ga op zoek. Pak een boek uit de bieb over onze ziekte en je maakt helemaal een onuitwisbare indruk op ons (aan het einde van dit blog vind je boekentips).
- Kleine moeite, groot plezier
De kreet die het vaakst in mijn scherm verscheen in verschillende bewoordingen: Vergeet ons niet! We zijn vaak minder zichtbaar in het dagelijks leven. We zijn veel aan het rusten en dat vinden we echt niet leuk. We willen meedoen, mee werken, mee op een terras gaan zitten, mee helpen, mee bewegen. Het voelt soms echt alsof we vanuit ons universum van zieke mensen kijken naar dat van jullie. Misschien denk je wel aan ons, maar we vinden het zo fijn om dat te horen. Een appje, een kaartje, een bloemetje doet zo veel. We hebben bij De Liefdesdokter postpakketjes gemaakt, speciaal voor mensen met een chronische ziekte of voor iemand die op een andere manier wel wat extra liefde kan gebruiken.
- Kan het anders?
Vul je niet voor ons in dat we toch niet willen of kunnen? Het is voor ons geen oplossing als je ons niet meer vraagt voor dingen. Maar vraag ons wat wél kan. We voelen ons vaak een zeurkous als we steeds zeggen wat niet lukt, het helpt als jij het vraagt. Soms is te veel bewegen met je handen tijdens een gesprek al te veel of als je ons onderbreekt raken we de draad kwijt van het gesprek, mailde iemand mij.
Ons niet meer vragen voor dingen, is geen oplossing. We voelen ons toch al zo aan de kant staan. Geef ons de kans om te bedenken of het met aanpassingen toch zou kunnen, in plaats van alvast voor ons in te vullen dat het toch niet lukt. Denk je met ons mee?
- Goedbedoelde adviezen
Voordat je ons advies geeft, vraag even of we dat willen. We hebben al veel geprobeerd, al veel uitgezocht. Nieuwe informatie over onze ziekte hebben we bijna altijd als eerste gehoord of gelezen, we zitten er tot over onze oren in namelijk. Van tips als positief denken en yoga gaan doen worden we eigenlijk nooit beter. Van dure behandelingen in het buitenland die niet bewezen zijn ook bijna nooit. Als de neef van de buurvrouw van de collega van je vage kennis beter is geworden van klankschaaltherapie zijn we blij voor hem, maar die verhalen kennen we en we kennen een veelvoud van mensen voor wie het niet werkte. Dus, we willen liever dat je luistert naar ons verhaal en meeleeft dan dat je goedbedoelde ongevraagde adviezen geeft.
- Niet lullen, maar poetsen
Ga gewoon iets doen! Zonder dat we het vragen (dat vinden we moeilijk, net als jij het waarschijnlijk lastig vindt om hulp te vragen). Laatst was een lieve vriendin bij mij op bezoek. Ze vroeg me gewoon waar mijn stofzuiger stond. Natuurlijk zei ik meteen dat dat echt niet hoefde, al zou ik kei blij zijn met een vloer zonder kruimels, haren en stof. Maar ze ging gewoon aan de slag, zonder moeite, zonder gedoe. Dat kan natuurlijk niet bij iedereen, alleen als je echt een goeie band hebt. Maar: ga je boodschappen doen, vraag of je iets mee kan nemen. Heb je eten over? Vraag of je een bakje eten voor in de vriezer welkom is. Gewoon iets doen, dus.
- Kom in actie
Anne Vroegindeweij schrijft het in De Achterblijvers: “Wat wij nu nodig hebben, naast een behandeling, is erkenning en begrip. Niet alleen uit onze omgeving, maar van de hele maatschappij. Spreek je uit, vraag in onze naam om meer zorg en meer onderzoek. Wij hebben er zelf de kracht niet voor.” We zoeken medestanders! Ik ben zo trots en blij dat mijn crew van De Liefdesdokter haar nek uitsteekt voor ons. Long covid blijft vaak toch onzichtbaar, we hebben niet de energie om ons te laten zien. En laten we eerlijk zijn, voor de meeste mensen is corona wel geweest. Het was een nare periode en mensen willen er niet graag aan herinnerd worden. Ook voor andere chronische (fysieke of mentale) ziektes geldt dat. Ziekte is niet leuk. Het herinnert mensen aan onze gezamenlijke kwetsbaarheid. Durf jij je nek uit te steken voor ons? Held!
- Gaat het al beter?
Met de vraag of het al beter gaat, maak je de meeste van ons gek. We snappen dat je voor ons hoopt dat we beter worden, zelf willen we niks liever. Toch durven we bijna niet meer te zeggen dat het echt niet beter gaat. Dat we op z’n best stabiel zijn. Chronische ziektes heten niet voor niks chronisch, het gaat niet snel over. Soms gaat het nooit meer over. Long covid heet zo omdat het loooooong duurt. Tergend lang. We voldoen niet aan het plaatje van ziek worden, behandeling krijgen, je best doen met revalidatie en beter worden. Dat is super frustrerend en verdrietig. En dan voelen we tegelijk nog de verwachting, of zelfs de opdracht van onze omgeving om beter te worden. Vraag liever hoe onze dag vandaag is. Of dit uur. Vinden we lief!
Aan de andere kant van het spectrum: niet meer vragen hoe het gaat is ook niet fijn. Ik kreeg reacties van mensen die het gevoel hadden dat hun ziekte al ‘normaal’ was voor de buitenwereld. Terwijl wij nog elke dag moeten wennen, leren accepteren, leren omgaan met, rouwen om onze ziekte, is het voor jullie misschien al gewoon een gegeven. Het acceptatieproces en het rouwproces zijn nooit af, we maken elke dag weer kleine verliezen mee. We zeggen dit niet om zielig gevonden te worden, maar zielig is het natuurlijk best wel!
- Iedereen is anders, elk moment kan zelfs anders zijn
“Maar gisteren zat je buiten in het park en vandaag zeg je onze afspraak af!” Ja, niet fijn, maar zo is het leven met een chronische ziekte. Het ene moment is het andere niet. Ik dacht zelf vaak “Ah yes, dit kan ik nu weer!” Om het een dag of week later weer met geen mogelijkheid te kunnen.
Ook is de ene mens de andere niet, net zoals de ene zieke de andere niet is. Dus als je nicht met long covid 16 uur in de week kan werken, wil dat niet zeggen dat elke long-covidpatiënt dat kan. Snap je?
Als we onze grenzen aangeven, is dat nooit persoonlijk. De kans is groot dat je vriend(in), collega, familielid zich al uren druk zit te maken voordat die de afspraak afzegt. We proberen te onderhandelen met onze ziekte dat het een lieve lust is, maar vaak zonder resultaat. Afzeggen is moeilijk, vooral als je het vaak moet doen. Geef maar gewoon een compliment voor het aangeven van de grenzen en betrek het niet op jezelf. Volgende keer hopelijk beter!
Let’s go!
Pak meteen een kaartje en schrijf er iets liefs op aan iemand die even wat extra aandacht verdient. Loop mee met sponsorloop. Toon begrip en slik je advies even in. Dank je wel!
Dikke dank je wel aan de bijdragers van dit artikel: Anne, Angeline Gude, Annelou Geuns, Denise Verweij, El Vos, Heleen Meijer, Hettie Siepman, Jessica Willemse, Karin Gradussen, Karin Stoker Loes Aartsen, Maartje Verschuuren, Marieke de Bruijn, Merel Klepper, Renate Nuijten, Renate Erkens, Roos Casemier, Sandra van den Hoogen, Sigrid Rodenberg, Willemijn, Yvonne Knaap en de bijdragers die liever anoniem bleven.
En de laatste dank je wel aan schrijver en Liefdeszuster Patricia van Laerhoven, die mijn tekst redigeerde en me meteen een kaartje stuurde, dank je wel!
Leestips:
- De Achterblijvers – Anne Vroegindeweij
- Beter worden is niet voor watjes – Bart van Eldert en Danielle Pinedo
- De zin van ziekte – Alain Verheij